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Lan­ges war­ten


Sym­bol­bild: Think­stock Foto

Wenn Ange­hö­ri­ge zum Nichts­tun ver­don­nert wer­den

Wie­so riecht es in Kran­ken­häu­sern so? Ich kann nicht beschrei­ben wie. Es ist die­ser typi­sche Kran­ken­haus­duft, den jeder von uns kennt. Ist es Des­in­fek­ti­ons­mit­tel? Sind es Sal­ben? Viel­leicht das Putz­mit­tel? Geputzt wird stän­dig, das fällt auf. Oder erweckt zumin­dest auf mich den Anschein.

Es ist der 10. Okto­ber 2016, kurz vor acht Uhr mor­gens. Ich sit­ze vor der Infor­ma­ti­on im 16. Stock des Uni­ver­si­täts­spi­tals Chuv in Lau­sanne und war­te. Es ist die Sek­ti­on Herz und Gefäss­chir­ur­gie. Ein Pfle­ger schob mei­nen jüngs­ten Bru­der vor zehn Minu­ten in die Ope­ra­ti­ons­vor­be­rei­tung. Ihn erwar­tet heu­te eine Ope­ra­ti­on am Her­zen. Schon wie­der.

Der Autor Raouf Sel­mi lei­det am soge­nann­ten Mar­fan-Syn­drom. Die auto­so­mal-domi­nan­te Erb­krank­heit geben Eltern mit 50-pro­zen­ti­ger Wahr­schein­lich­keit ihren Nach­kom­men wei­ter. Die Muta­ti­on tritt aber auch spon­tan auf und kommt mit einer Häu­fig­keit von cir­ca 1 : 5000 vor. Sie zeich­net sich unter ande­rem durch die Schwä­chung des Bin­de­ge­we­bes aus, die eine Viel­zahl an Beschwer­den mit sich bringt. Am häu­figs­ten tre­ten Erwei­te­run­gen der Herz­ge­fäs­se auf. Haupt­säch­lich an der Aor­ta. Ande­re bekann­te Sym­pto­me sind die Los­lö­sung des Hal­teap­pa­ra­tes der Lin­sen (Lin­sen­lu­xa­ti­on), Über­streck­bar­keit der Gelen­ke (Hyper­la­xi­zi­tät) und die Defor­ma­ti­on der Wir­bel­säu­le (Sko­lio­se). Genau wie Raouf Sel­mi lei­det auch sein kleins­ter Bru­der am Mar­fan-Syn­drom.

Vor den an der Wand auf­ge­reih­ten War­te­plät­zen steht eine lan­ge The­ke. Dahin­ter tippt eine älte­re Dame mit grau-melier­tem Haar kon­zen­triert einen Sta­pel Zet­tel in den Com­pu­ter ab. Ab und zu schaut sie auf, um sich zu ver­ge­wis­sern, dass nie­mand an der The­ke steht.

Ich baue Brü­cken. Bridge Con­struc­tor heisst das Smart­pho­ne­spiel. Die Auf­ga­be des Spiels ist sim­pel: Der Spie­ler baut mit begrenz­tem Bau­ma­te­ri­al eine Brü­cke. Dar­über schickt er Autos und Last­wa­gen. Hält die Brü­cke, ist das Level geschafft. Stürzt sie ein, muss nach­ge­bes­sert wer­den.

Stän­dig öff­net sich der Lift hin­ter uns. „Bon jour“, erklingt es cho­r­ähn­lich. Eine Grup­pe Pfle­ge­rin­nen geht an uns vor­bei und steu­ert hin­ter die The­ke. Es ist die Schich­t­ab­lö­sung.

Ich, mei­ne Freun­din, mein ande­rer Bru­der und mei­ne Eltern sit­zen schwei­gend neben­ein­an­der

Erstaun­lich, wie jeder von uns anders mit der Situa­ti­on umgeht. Mein Bru­der starrt seit gut einer Stun­de ins Lee­re. Mei­ne Mut­ter blät­tert zum fünf­ten Mal die glei­che Zeit­schrift durch. Mein Vater steht alle zehn Minu­ten auf, um die Dame hin­ter dem Tre­sen irgend­et­was zu fra­gen. Ab und zu schau­en wir ein­an­der an, sagen kein Wort.

Wer kann es uns ver­übeln. Immer noch tief sitzt uns die Ope­ra­ti­on von vor zwei Jah­ren im Nacken. Damals ope­rier­ten Spe­zia­lis­ten mei­nen Bru­der an der Aor­ten­wur­zel. „Ver­gli­chen mit der Letz­ten, ist die­se Ope­ra­ti­on ein Klacks”, sag­ten uns zumin­dest die Chir­ur­gen und Ärz­te, die wir in den ver­gan­ge­nen Tagen reden hör­ten. Mein Bru­der muss die­ses Mal „nur“ die Herz­klap­pen ope­rie­ren. Nicht wirk­lich ein Trost.

Die Aus­wei­tung der Aor­ten­wur­zel ist ab einem Grenz­wert von rund 55 Mil­li­me­tern kri­tisch. Nähert sich der Pati­ent die­sem Wert, erset­zen Chir­ur­gen die Aor­ten­wur­zel durch eine Pro­the­se. Bei Ope­ra­tio­nen am offe­nen Her­zen über­brü­cken die Ope­ra­teu­re den Kreis­lauf mit­hil­fe einer Herz-Lun­gen­ma­schi­ne. Für den Ein­griff steht das Herz still. Bei man­chen Pati­en­ten kommt es vor, dass das Herz nach dem Ein­griff nicht mehr ord­nungs­ge­mäss anläuft. Dann set­zen die Ärz­te dem Pati­en­ten ein Herz­schritt­ma­cher ein. Beim Bru­der von Raouf Sel­mi trat dies ein.

Ein wei­te­res bei Mar­fan-Pati­en­ten ver­brei­te­tes Phä­no­men ist das Über­schla­gen der Mitral­klap­pen. Die Herz­klap­pen schlies­sen wegen des schwa­chen Bin­de­ge­we­bes beim Pump­vor­gang nicht kor­rekt. Es kommt zum Blut­rück­fluss und damit zu uner­wünsch­ten Ver­wir­be­lun­gen in den Herz­kam­mern. Das Straf­fen der Herz­klap­pen gilt heut­zu­ta­ge als Rou­ti­ne­e­in­griff.

Fast zwei Mona­te lang lag mein Bru­der im Novem­ber 2014 im Zür­cher Uni­ver­si­täts­spi­tal. Davon einen Monat auf der Inten­siv­sta­ti­on. Damals hör­te ich unzäh­li­gen Ärz­ten, Anäs­the­sis­ten und Chir­ur­gen zu. Ver­stan­den habe ich nichts. Das Fach­chi­ne­sisch lähm­te und ver­setz­te mich in eine Art Schock­zu­stand. Fra­gen kamen mir erst zu Hau­se in den Sinn. Wie ein Déjà-vu krei­sen die Erin­ne­run­gen in mei­nem Kopf. Ich habe das Gefühl, es sei erst ges­tern gewe­sen. Wie­so scheint die Zeit jetzt still­zu­ste­hen?

Es ist kurz vor neun Uhr. Wir ent­schlies­sen uns, zum Kaf­fee zu gehen. Mein Vater bleibt.

Der Weg in die Cafe­te­ria führt durchs hal­be Gebäu­de zurück ins Erd­ge­schoss.

Die Cafe­te­ria des Uni­ver­si­täts­spi­tals ist um die­se Zeit gut besetzt. Noch fin­det sich aber Platz. Als ich am Tisch sit­ze und in mei­nen Kaf­fee bli­cke, gehen mir tau­send Gedan­ken durch den Kopf: „Geht alles gut? Was wenn nicht? Was machen sie gera­de? An was schnei­den die Ärz­te rum?“  Ich ver­su­che, das Kopf­ki­no aus­zu­schal­ten. Ich habe wie­der das Han­dy in der Hand. Brü­cken bau­en.

Das Mar­fan-Syn­drom tritt nicht bei allen Betrof­fe­nen gleich in Erschei­nung. Einer­seits gibt es Pati­en­ten mit sehr aus­ge­präg­ten Merk­ma­len und einem dem­entspre­chend schwe­ren Krank­heits­ver­lauf und ande­rer­seits Men­schen, die kaum Merk­ma­le auf­wei­sen. Früh dia­gnos­ti­ziert kann die Krank­heit heu­te gut behan­delt wer­den. Die Lebens­er­war­tung ist bei­na­he die­sel­be, wie bei gesun­den Men­schen. Den­noch ster­ben nach wie vor vie­le Betrof­fe­ne an den Fol­gen der ver­erb­ba­ren Bin­de­ge­we­be­schwä­che. Der Grund dafür ist die feh­len­de Dia­gno­se. Vor allem bei Frau­en fehlt wegen ihres bereits von Natur aus zier­li­chen Kör­per­baus häu­fig der Befund. Ein Riss der Aor­ta ver­läuft in der Regel töd­lich.

Mitt­ler­wei­le ist es kurz nach elf Uhr. Ich ent­schlies­se mich, mir die Bei­ne zu ver­tre­ten. Ich gehe allei­ne und steu­re durch das hal­be Kran­ken­haus. Hier gibt es alles. Ein Fri­seur­sa­lon, ein Blu­men­ge­schäft, einen klei­nen Klei­der­la­den, ein Bank­schal­ter und sogar eine klei­ne Post­stel­le.

Es ist ein son­ni­ger Tag, wes­we­gen vie­le Pati­en­ten vor dem Ein­gang des Kran­ken­hau­ses ste­hen oder auf den Bän­ken sit­zen und der Son­ne frö­nen. Fast alle rau­chen. Das Bild ist sur­re­al.

Nach einer Vier­tel­stun­de habe ich genug und mache mich auf den Rück­weg. Kurz vor Mit­tag ist der Ver­kehr in den Gän­gen am schlimms­ten. Der Weg gleicht einem Hin­der­nis­lauf: Wischmob, Essens­wa­gen, nas­se Stel­len, Eimer­wa­gen, Pfle­ge­per­so­nal und hin­ter jeder Ecke droht die Kol­li­si­on mit einem die­ser. Je näher ich der Cafe­te­ria kom­me, des­to mehr ver­mischt sich der typi­sche Kran­ken­haus­ge­ruch mit dem Mit­tag­es­sen. Manch­mal fra­ge ich mich, wie die Men­schen im Kran­ken­haus über­haupt Hun­ger krie­gen kön­nen. Es ist nicht nur der Geruch, es ist die gan­ze Atmo­sphä­re, die mir hier den Appe­tit ver­dirbt. Ob die War­te­rei bald ein Ende hat?

Auf­grund der hohen Belas­tung müs­sen Ope­ra­tio­nen am ste­hen­den Her­zen nach vier Stun­den ein­ge­stellt wer­den. Auch der Kreis­lauf lei­det unter der künst­lich in Gang gesetz­ten Zir­ku­la­ti­on der Herz-Lun­gen­ma­schi­ne. Trotz der zeit­li­chen Limi­te kön­nen sol­che Ope­ra­tio­nen län­ger dau­ern. Bei Arbei­ten an Gefäs­sen kommt es häu­fig zu Neben­blu­tun­gen oder Throm­bo­sen, die nach der eigent­li­chen Ope­ra­ti­on gestillt oder beho­ben wer­den müs­sen. Meist sind sol­che Kom­pli­ka­tio­nen harm­los und wer­den von den Ärz­ten schnell gelöst. Wegen der Bin­de­ge­we­be­schwä­che ist bei Mar­fan-Pati­en­ten das Risi­ko einer Neben­blu­tung oder einer Throm­bo­se höher als bei nor­ma­len Herz­pa­ti­en­ten.

Die Geräusch­ku­lis­se der Cafe­te­ria ist anstren­gend. Der typi­sche Kan­ti­nen­krach. Geschirr klim­pert, Kin­der schrei­en, Kaf­fee­müh­len frä­sen und Dut­zen­de ver­schie­de­ne Gesprä­che ver­schmel­zen zu einem akus­ti­schen Brei. Beglei­tet wird der Lärm vom nicht abreis­sen wol­len­dem Piep­sen der Kas­se.

Über den Tisch gelehnt, nip­pe ich an mei­nem Kaf­fee. Er ist viel zu heiss. Das dach­te ich bereits ges­tern, nur jetzt scheint sich mein Unter­be­wusst­sein dar­auf fest­zu­fah­ren. „Ob ich die Tem­pe­ra­tur ein­stel­len kann?” Ich befin­de mich auf hal­bem Weg zur Kaf­fee­ma­schi­ne, als ich bemer­ke, wie lächer­lich mein Vor­ha­ben über­haupt ist.

Mein Han­dy klin­gelt. Es ist mein Vater. Bevor ich den Anruf beant­wor­te, schaue ich auf die Uhr im Dis­play. Es ist Vier­tel nach zwei.

Dein Bru­der ist fer­tig. Sie machen ihn gera­de bereit für die Inten­siv­sta­ti­on. Es geht ihm gut.”

Ich ste­he auf und set­ze mich wie­der. Ich ste­he erneut auf und gehe umher. Mein Bru­der mei­ne Freun­din, mei­ne Mut­ter, alle ste­hen auf und fol­gen mir.

Mein Vater redet am ande­ren Ende, bei mir kommt nichts mehr an. Ich höre ihm nicht zu. Statt­des­sen krei­sen mir neue Fra­gen im Kopf her­um: Wo ist die Inten­siv­sta­ti­on? Wo gehe ich durch, wo steht das ange­schrie­ben? Wo ist die Infor­ma­ti­on? Ich lau­fe hin und her und mei­ne Fami­lie folgt mir auf Schritt und Tritt. Das Han­dy hal­te ich mir noch fest ans Ohr gedrückt. Ich schaue mei­ne Freun­din an, mei­nen Bru­der, mei­ne Mut­ter und das Ein­zi­ge, was ich raus­brin­ge, ist: “Sehr gut, sehr gut, sehr gut”, ich wie­der­ho­le es immer wie­der. Ich lege auf.

Es ist alles gut, er ist fer­tig”, sage ich erleich­tert. Mei­ne Mut­ter fällt mir in die Arme und fängt sofort an zu wei­nen. Die Erleich­te­rung ist über­wäl­ti­gend. Als wir den Lift errei­chen, mer­ke ich erst, dass ich nicht mehr auf­hö­ren kann zu grin­sen, und plötz­lich rie­si­gen Hun­ger habe.

Kran­ken­häu­ser, wie das Chuv in Lau­sanne oder das Insel­spi­tal in Bern gehö­ren heu­te euro­pa­weit zu den füh­ren­den Kli­ni­ken im Bereich der Herz- und Gefäss­chir­ur­gie. Spe­zia­lis­ten des Insel­spi­tals in Bern haben seit eini­gen Jah­ren eine Mar­fan-Sprech­stun­de. Dort infor­mie­ren sie Betrof­fe­ne und Ange­hö­ri­ge detail­liert über die Krank­heit und die Behand­lungs­me­tho­den. Die Wahr­schein­lich­keit heu­te bei einer Herz­ope­ra­ti­on zu ster­ben, liegt bei weni­ger als einem Pro­zent.

Wei­te­re Infor­ma­tio­nen und Erfah­rungs­be­rich­te fin­den inter­es­sier­te Lese­rin­nen und Leser auf der Inter­net­sei­te der Mar­fan-Stif­tung Schweiz. www.marfan.ch